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諾西那生納注射液納入醫保,湖南SMA患者媽媽:真的看到希望了

來源:瀟湘晨報作者:編輯: 吳妤乾時間:2021-12-06 10:19:22

讓患脊髓性肌萎縮癥的女兒葉子活著,是賀彩霞一家的目標。與不少家庭一樣,她沒辦法承受諾西那生納注射液數十萬元一針的價格。LDn瀟湘晨報網

12月3日,國家醫保局正式公布,諾西那生納注射液納入醫保。LDn瀟湘晨報網

8歲的葉子終于等來了這一天。LDn瀟湘晨報網

本報記者蔣偉岸長沙報道LDn瀟湘晨報網

“葉子的希望越來越近了,天價藥終于進醫保了,如醫保局談判代表所說:每一個小群體都不應該被放棄……”LDn瀟湘晨報網

12月4日,湖南隆回的賀彩霞得知治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的藥物納入醫保的消息,她在社交平臺上寫了這么一段文字。LDn瀟湘晨報網

七年前,賀彩霞的女兒葉子被診斷患有脊髓性肌萎縮癥,跟很多普通經濟條件的家庭一樣,無法承受諾西那生納注射液數十萬元一針的價格。LDn瀟湘晨報網

12月3日,2021年國家醫保藥品目錄調整結果在京公布,74種藥品新增進入目錄,67種目錄外獨家藥品談判成功,這其中包括治療脊髓性肌萎縮癥的藥物——諾西那生納注射液。進入醫保后,諾西那生鈉注射劑價格將遠低于之前的市場價。賀彩霞說:“感謝國家,感謝藥企給出的最大誠意,感謝沒有放棄我們的孩子,這是SMA患者的春天,加油。”LDn瀟湘晨報網

女兒患病后,一家人逛公園就當是旅游了LDn瀟湘晨報網

做早餐、帶娃買菜、帶娃鍛煉身體、洗衣服做飯、帶娃上班、幫娃按摩,帶娃睡覺……每一天,賀彩霞都有著這么一套程序。雖然有時候忙到暈頭轉向,但賀彩霞覺得一切都很值得。LDn瀟湘晨報網

2014年,賀彩霞的女兒葉子出生11個月時,被查出患有脊髓性肌萎縮癥。從此,醫院成了這個家庭經常踏足的地方。她說:“葉子小的時候,平均一個月就要住一次院,每次都要花費近萬元,ICU進一次則要3萬元左右,基本上整個家庭的收入都要花費在這上面。”LDn瀟湘晨報網

葉子患病后,整個家庭的經濟壓力很大。葉子爸爸在工廠上班,每天特別忙,賀彩霞即使帶著葉子,日常也要給一個電商倉庫幫忙。有時候,葉子會突然發燒,賀彩霞會變身“醫生”,推拿穴位,測量體溫,喂中藥,一晚上都沒辦法睡覺。出院后,她變身孩子的“教練”。“只要不下雨,我就帶著孩子踩三輪車鍛煉一個小時,這樣可以鍛煉她的腿部肌肉。”平時她發泄情緒唯一的方式是在社交平臺上寫一句:“希望老天開開眼,不要折磨這群SMA患者了。”LDn瀟湘晨報網

葉子患病之后,賀彩霞基本上沒有了“奢侈”的能力。“去年,我們帶她去附近的公園逛了逛,也算是旅游了。”她說。LDn瀟湘晨報網

今年初許下心愿,希望能早日用上藥LDn瀟湘晨報網

葉子因為患病,所以只能在學校借讀,無法在教室里正常上課。在家里的時光,不管是葉子在練字,在鍛煉,抑或是在玩一些普通的玩具,賀彩霞都會拍下視頻,上傳社交平臺。“葉子平時能吹起氣球都高興得不得了,她其實什么都懂,我希望小姑娘能玩更多普通孩子能玩的。”雖然她發在社交平臺上的視頻,大多是和女兒開心打鬧,或自拍取樂,但也有悲觀的一面,“不想繼續裝下去了,酸甜苦辣只有自己知道……”LDn瀟湘晨報網

賀彩霞的社交平臺上,有很多全國各地的SMA病友家屬,大家時常在群里互相加油打氣。去年11月,她把女兒送到學校去借讀時拍下學校一角發在社交平臺上,病友給她留言問:“準備用藥了沒?”賀彩霞回復:“用不起呀,一年一百多萬元。”今年5月,又有病友問她:“打針了沒?”她說:“沒有打針,還沒有那個實力。”他們所說的“打針”就是諾西那生鈉注射液,一般是第一年6針,后續每年3針,但數十萬元一針的價格是這個家庭難以承受的。她和丈夫只好盡可能一邊攢錢,一邊用中藥、食療的方法對葉子進行護理。LDn瀟湘晨報網

今年初,賀彩霞在社交平臺上寫下新年心愿:“愿你越來越好,早日用上藥,能站起來。”LDn瀟湘晨報網

七年的等待,藥有了“親民”的價格LDn瀟湘晨報網

在七年的等待之后,賀彩霞一家終于等到了一個好消息。12月3日,2021年國家醫保藥品目錄調整結果在京公布,其中包括治療脊髓性肌萎縮癥的藥物——諾西那生納注射液。這意味著它的價格將遠低于之前的市場價。LDn瀟湘晨報網

“我們希望企業在第一輪報價就拿出最大的誠意,我們每一個小群體都不應該被放棄,請商量一下。”國家醫保局談判代表的這句話,不僅感動了不少患者家屬,也感動了網友。LDn瀟湘晨報網

從藥企第一次報價的53680元每瓶,到48000元每瓶,再到45800元、40800元、37800元、34020元、33000元……諾西那生納注射液,終于有了個“親民”的價格。LDn瀟湘晨報網

知道諾西那生納注射液進醫保的消息后,很多SMA患者的家屬都分享了自己的心情。有人說:“太激動,太感謝!”有人說:“到了現在反而哭不出來,千言萬語匯集成一句感謝。”賀彩霞則表現得很激動,也充滿了希望。LDn瀟湘晨報網

葉子8歲生日的時候,賀彩霞給她訂了一個生日蛋糕,上面有一對美麗的翅膀,她說這代表了勇氣和力量。“之前真的是心有余而力不足,現在我們是真的看到希望了,我們也會加油賺錢,盡可能讓女兒早點用上特效藥。”LDn瀟湘晨報網

“我最大的愿望就是葉子能站起來,自由自在地生活,健健康康,加油學習。我們一家人都期待著帶葉子能走出去的那一天。”賀彩霞說。LDn瀟湘晨報網

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